L’intervista
N: Ciao Reggie, molti ti conoscono come un simbolo di speranza. Testimoni un percorso segnato dalla lotta contro una malattia neurologica. Una battaglia che probabilmente ti ha distinto e insegnato quanto può essere preziosa la vita, anche attraverso la sofferenza. Il dolore forse è la strada più diretta verso la consapevolezza di sé e del mondo. Ci piacerebbe conoscerti più a fondo, se hai piacere di condividere con noi qualche episodio particolarmente significativo della tua infanzia.
R: Anche se sono nato con la neurofibromatosi ho sempre desiderato adattarmi e trarre il meglio con le mie mani. La Just Ask Foundation è nata con la voglia di contribuire a creare consapevolezza sulla neurofibromatosi. Mi sono sempre offerto volontario nella sensibilizzazione e nella raccolta fondi.
N: Leggendo il sito, abbiamo colto con attenzione e sensibilità questa tua riflessione:
<<Ho sempre sentito che la vita semplicemente “ti viene incontro”, che tu sia pronto o no … ed è dal modo in cui reagiamo alle sfide della vita che credo si possa misurare il valore delle persone>>. Un pensiero che trasmette un messaggio forte. Siamo d’accordo nell’idea che per costruire qualcosa che possa lasciare un segno bisogna lottare, sperimentare, ma soprattutto credere. Come quando ci troviamo di fronte a un problema: non conta tanto la soluzione in sé, comunque determinante, quanto la capacità di affrontarlo. La capacità è dettata dalla determinazione e desideriamo conoscere più affondo la tua realtà e poterla promuovere in un paese come l’Italia, dove è presente una forte attenzione verso il no profit e il volontariato.
R: Sono il più giovane di sei anni. Ho avuto 3 fratelli e 2 sorelle. I primi hanno avuto la NF e un fratello ha la NF. Un caso lieve. Mio fratello Ronnie, all’età di 45 anni, si ammalò a causa di un tumore che divenne un cancro. Totalmente inaspettato. Ero come un “care giver”. Dopo essere stato malato per poco più di un anno, è mancato.
N: Just Ask Foundation, come è nata e qual è la sua missione?
R: Fu a quel tempo che desiderai che le persone mi capissero. Non volevo che nessuno passasse ciò che la mia famiglia aveva vissuto. Avrei voluto che le persone mi guardassero. Cosa vogliono sapere. Volevano che tu chiedessi. Ma non so in quale modo. Non volevo avvicinarmi e chiedere loro cosa volessero sapere. Così parlai a un amico e me lo disse. Desiderai fare una maglietta e che riportasse Just Ask. Creare un sito web, incoraggiare altri che hanno la NF e in ciò che li trattiene. Che mi vedessero uscire in pubblico anche se per me poteva essere difficile. Forse così sarebbero stati incoraggiati a farlo. Ed è così che è iniziata. La missione è di far conoscere la neurofibromatosa in tutto il mondo. Comprensione della consapevolezza. Lo spero per chi ne soffre.
N: Cos’è la Neurofibromatosi?
R: La neurofibromatosi è una malattia genetica. Un disturbo che provoca la crescita dei tumori ai nervi e sulla pelle. Non esiste una cura. Ma ci sono molti studi che fanno sperare.
N: In che modo hai affrontato la malattia e cosa ti senti di consigliare alle persone colpite e ai loro cari?
R: È una lotta. Passo delle giornate buone e ne traggo il meglio. C’è disagio ma so che devo vivere. Sostengo sempre quello che un medico ha detto a me e a mia madre. C’è sempre speranza.
N: Qual è il modo più sano per approcciarci a chi ne soffre e come aiutarlo?
R: Il modo più sano. Rispetta sempre gli appuntamenti e fai controlli regolari. Cerca i medici che studiano nel campo del trattamento NF.
N: Nel sito online è presente una sezione e-commerce dedicata alla donazione. Puoi spiegare modalità e finalità della donazione?
R: Eventuali donazioni e l’acquisto di camicie possono aiutare con consapevolezza. Forniture per ufficio, quando devo andare a parlare. Elettricità per ufficio. Basta chiedere alla Fondazione! È no profit.
N: Ora, esci e “Rendilo un giorno tremendo!”
R: Grazie. Sì, lo sarà.
Un ringraziamento speciale, Team Needfile
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N: Hi Reggie, many people know you as a symbol of hope. You are the testimony of a path marked by the fight against a neurological disease. A battle that probably has distinguished and taught you how precious life can be, even through suffering. Pain is perhaps the most direct way to self-awareness and to the world. We would like to get to know you more deeply, if you would like to share with us some particularly significant episode from your childhood.
R: Although I was born with Neurofibromatosis. I have always wanted to fit in, and make the best out of the hand I was delt. The Just Ask Foundation was born because I wanted to help create awareness of Neurofibromatosis. I have always volunteer in awareness and fund raising for NF.
N: Reading the website, we have carefully and sensitively grasped this reflection, you said:
<< I’ve always felt that life simply “comes at you” whether you are ready or not… and it’s how we react to life’s challenges that I believe is a person’s measure. >> A thought that conveys a strong message. We agree with the idea that to build something that can leave a mark, we must fight, experiment, but above all believe in it. Like when we are faced with a problem: it is not so much the solution itself, however crucial, as the ability to face it. The ability is dictated by determination and we want to know more about your reality and to be able to promote it in a country like Italy, where there is a strong focus about non-profit and volunteering.
R: I’m the youngest of six. I had 3 brothers and 2 sisters. My starters have NF and one brother has NF. They have a mild case. My Brother Ronnie, at the age of 45 became ill because of a tumor that became a cancer. Totally unexpected. I was is care giver. After being sick for just over a year he passed away.
N: Just Ask Foundation, how was it born and what is its mission?
R: It was at that time I thought I want people to understand. I didn’t want anyone to go through what out family went through. I would see people look at me. I could see they want to know. They want you to ask. But don’t know how. I don’t want to approach and ask them do you want to know. So I talk to a friend and told him. I want to make a shirt and I want it to say Just Ask. I want to create a website and I want to encourage others that have NF and other things that hold them back. I want them to see me go out in public even though it’s hatd for me. Maybe they will be encouraged to do it. That is how it started. The mission is to make neurofibromatose known all over the word. Awareness understanding. Hope for those who have it.
N: What is Neurofibromatosis?
R: Neurofibromatosis, is a Generic disorder. A disorder that causes tumors to grow on the nerves and on the skin. There is no cure. But there are a lot of studies that are hopeful.
N: How have you dealt with the disease and what do you feel to advise those affected and their loved ones?
R: It’s a struggle. I do have do have good days and I make the best of them. There is discomfort but I know I must live on. I always say, what one doctor told my mom and me. There is always hope.
N: What is the healthiest way to approach the sufferers and how to help them?
R: The healthiest way. Always keep your appointments and regular check up. Seek out doctors that study in the field of NF treatment.
N: In the website there is an e-commerce section dedicated to the donation. Can you explain the methods and purpose of the donation?
R: Any donations and the purchase of shirts help with awareness. Office supplies, when I have to go and speak. Electricity For office. Just Ask Foundation! Is non profit
N: Now go out and “Make it a Tremendous Day!” Reggie Bibbs.
R: Thank you very much. Yes, I’m making it a tremendous day.
Special thanks, Needfile Team
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La Fondazione
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“You Can’t Change Your Past, But You Can Change Your Future.
Tumors can’t stop us”.
Reggie Bibbs
